28 de Febrero, 1º día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy día 28 de febrero se celebra en todo el mundo el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas enfermedades con una prevalencia pequeña. El 80% de ellas son genéticas y el 75% afectan a niños.

El lado más trágico es que la mayoría de ellas no tienen tratamiento, en parte por el elevado coste que supone la investigación, además de la complejidad de investigar al haber relativamente pocos pacientes.

La Federación Española de Enfermedades Raras, es una organización conocida como FEDER que agrupa a las cientos de asociaciones y fundaciones que apoyan a este colectivo de pacientes. En total, hoy se celebrarán más de 100 actos en toda España para promocionar la relevancia de este problema de Salud Pública, que según dicha Federación afecta a 3 millones de personas.

El pasado dia 11 de noviembre, la Comisión Europea decidió aúnar esfuerzos entre los Estados Miembros en el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las enfermedades raras; lo que podría suponer un avance en el apoyo público que las investigaciones en estas enfermedades conllevan.

Asimismo, FEDER ha organizado para el próximo día 10 de Marzo un Acto Oficial en el Senado en la que se espera que asita el Ministro de Sanidad y consumo, Bernat Soria.

A la izquierda, mesa informativa acerca del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Más información:

http://www.masde3millones.com/

http://www.eurordis.org

Por un PACTO DE TODOS por las ENFERMEDADES RARAS
PETICIONES DEL PACTO:
(1) La Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) fue propuesta en el Informe
de la Ponencia del Senado. Boletín Oficial de las Cortes Generales. 23 febrero de 2007.
www.enfermedades-raras.org
Buscar el compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global ‘multisectorial’ que permita que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
Asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER.
Garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los
pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.
Los 3 millones de afectados por ER en España.
Todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales por la rareza de
su enfermedad.
Todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER.
Todos aquellos que viven el dolor de haber perdido a un ser querido.
Las nuevas generaciones, para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera
justa.
1. Impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la estrategia y todas las actuaciones relativas a las ER1.
2. Poner en marcha el Plan de Acción para las ER identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero.
3. Hacer cumplir por parte del Estado Español y las CCAA su compromiso común por garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad, de manera justa y solidaria para todos los enfermos de ER, sin importar su lugar de residencia.
4. Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para ER
5. Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores Administración Nacional,
Autonómicas, Sociedades Científicas, Colegios Profesionales, Industria, Organizaciones de Pacientes, Medios y Sociedad Civil; para que el éxito del Pacto se traduzca en medidas concretas para los afectados.
6. Apoyar la participación de las los pacientes en la elaboración de políticas y toma de decisiones.