Comentarios en: ¿Y qué demonios es la enfermedad de Fabry?

Por: mirian

mirian — Thu, 03 Dec 2009 22:14:49 +0000

hola mi nombre es mirian y soy enferma de fabry quisiera tener contacto con otros pacientes para poder dialogar y conocer

Por: Sussan Bravo

Sussan Bravo — Tue, 09 Jun 2009 16:35:14 +0000

Hola,escribo de nuevo para ver si la imformacion que necesito podria ser enviada a mi e-mail en mi primer idioma que es el español,se los agradeceria mucho.
chika_cali792@hotmail.com

Por: Fabryroa

Fabryroa — Sat, 09 May 2009 07:06:35 +0000

Almudena, me gustaria comentar Tu caso con el médico tratante (seguramente está afiliado al Grupo Mexicano de Especialistas en Enfermedad de Fabry que Esperanza comentó arriba http://www.gmeef.com.mx ), el grupo cuenta con reconocidos Nefrologos, Genetistas, Cardiologos, Internistas y te podríamos ayudar a disipar las dudas que tengas.

Puedes enviarme un mensaje con el nombre del Médico y Yo me pondría en contacto con él, discutiriamos Tu situación y te daría un resumen de todo ello.

Por: almudena

almudena — Sat, 21 Mar 2009 02:26:08 +0000

hola.les escribi con anterioridad por esta enfermedad y me gustaria que alguien me ayudase.
llevo 4 años con el fabrazyme pero mi aclaramiento de creatinina va bajando cada 6 meses.eso significa que la enzima no funciona?.gracias.
almubonita@hotmail.com.agradeceria que se pusiesen en contacto conmigo gente en mi misma situacion

Por: Pepe Telich

Pepe Telich — Sun, 07 Dec 2008 03:23:44 +0000

Hola Sussan, la página de Fabry community contiene gran cantidad de información que puede servirte, especialmente la parte para familiares y pacientes, la dirección es: http://www.fabrycommunity.com/patient/fc_p_pt_overview.asp

Por: Esperanza

Esperanza — Wed, 19 Nov 2008 00:17:11 +0000

Estimado Pepe Telich y Almudena,

Trabajo para la compañía Genzyme, México (fabrazyme) y me da mucho gusto saber que cada vez hay más médicos interesados en la Enfermedad de Fabry, sería un gusto poder conocerlo y entregarle más información acerca de la misma. Existe ya un grupo de médicos dedicados al estudio de esta enfermedad y se les puede contactar a través de la página de internet http://www.gmeef.com.mx (Grupo Mexicano de Especialistas en la Enfermedad de Fabry) con el siguiente password pueden tener acceso médicos y pacientes así como interactuar con ellos en foros de discusión

Almudena, aunque padeces una enfermedad rara y hasta hace pocos años nada conocida por la comunidad médica, la buena noticia es que no eres el único, 90 pacientes en todo el país para una enfermedad como fabry no es poco. Dentro de esta misma página encontrarás información para pacientes y si necesitas algún tipo de asesoría por parte de la Asociación de pacientes Fabry, este es el teléfono del call center del Grupo Fabry A.C. 01 800 831 02 02

Estoy a sus órdenes.

Por: Pepe Telich

Pepe Telich — Fri, 14 Nov 2008 06:35:42 +0000

Hasta donde tengo entendido en tratamento con Fabrazyme es lo más avanzado que hay hasta el momento, aunque debe ser aplicado durante varios meses para que los pacientes presenten mejoría clínica.

Por: sussan bravo

sussan bravo — Thu, 13 Nov 2008 18:00:36 +0000

mi hermana fue diagnosticada con fabry y me gustaria saber a donde me tengo ke dirigir para obtener informacion ya que yo tengo 3 hijos varones y a lo poco que he leido la madre transmite la enfermedad a los hijos agradeceria a alguien que me informara que es lo que debo hacer……yo ahun no se si tengo ese padecimiento….

mil gracias
Calexico CA
SUSSAN BRAVO
29 YRS

Por: almudena

almudena — Wed, 15 Oct 2008 03:09:18 +0000

padezco la enfermedad de fabry y desde hace 4 años estoy con tratamiento enzimatico.me gustaria saber si se preveen nuevos avances y conocer gente en mi misma situacion.
que hay que luchar y ser fuertes aunque se pasan por momentos muy duros.creo que la union hace la fuerza!.
gracias